С просьбой проверить законность действий минздрава Ростовской области в отношении 8-летней ростовчанки, которую ростовские чиновники лишили жизненно важного препарата.

Об этом сообщает официальный сайт детского омбудсмена.

— В аппарат Уполномоченного по правам ребенка обратилась мама 8-летней девочки Дарины Иллариновой, у которой мукополисахаридоз четвертого типа. Женщина сообщает, что в 2014 году ее дочери по медицинским показаниям назначили препарат «Вимизим», и за время его приема самочувствие девочки значительно улучшилось. Но 15 декабря 2017-го года на заседании консилиума врачей в Ростове-на-Дону ребенок был признан паллиативным без реабилитационного потенциала, что в принципе исключает назначение ферментзаместительной терапии. В то время как несколькими днями ранее членами комиссии ГБОУ ВПО РНИМУ им. Пирогова Минздрава России ребенку было решено назначить «Вимизим» по жизненным показаниям, — говорится на сайте Уполномоченного по защите прав детей РФ.

Дарина Илларионова тяжело больна, но продолжает учиться, причем на «отлично»

Историю Дарины Илларионовой в декабре 2018 года рассказал сайт «Блокнот-Ростов». По словам ее матери, Юлии, ростовские врачи сначала решили уменьшить дозу дорогостоящего препарата, а потом, когда терапевтический эффект от новой дозировки исчез, приняли решение лишить девочку дорогих лекарств.

— Врачи, к которым мы обращались, все как один говорят, что делать этого было нельзя, — вспоминает Юлия, которая вступила в судебную тяжбу с ведомством министра Татьяны Быковской. — Нам было крайне важно получать терапию в полном объеме, чтобы сейчас выйти на операцию. Но ростовские врачи сначала решили уменьшить дозировку, а сейчас говорят, что «прогресса нет» и «смысла нет»! Предлагают только «паллиативную помощь». Я не знаю, что делать. Разве так можно с ребенком?

Глава минздрава Ростовской области Татьяна Быковская

По требованию детского омбудсмена прокуратура Ростовской области провела проверку, в ходе которой выяснилось, что «паллиативный статус ребенку установлен в нарушение требований законодательства».

— Но представителями регионального Министерства здравоохранения выявленные нарушения были устранены формально, что не привело к ожидаемому результату, ребенок так и не был обеспечен лекарственным препаратом. Теперь Уполномоченный по правам ребенка обратилась в Генеральную прокуратуру РФ и Министерство здравоохранения РФ, — говорится в официальном заявлении аппарата детского омбудсмена.

Письмо Татьяны Быковской маме Дарины Илларионовой

Анна Кузнецова требует немедленно вернуть терапию 8-летней ростовчанке, самочувствие которой ухудшилось за то время, что ее матери пришлось судиться с ростовским минздравом и просить помощи у омбудсмена.

— Когда речь идет о жизни и здоровье ребенка, никакая бюрократическая проволочка недопустима. Необходимо сделать все для того, чтобы девочка была обеспеченна лекарственным препаратом, который ей жизненно необходим, — сказала Анна Кузнецова. — К сожалению, мы очень часто сталкиваемся с такими ситуациями, которые приходится решать «в ручном режиме», так как на данный момент нет системных ответов. В аппарат Уполномоченного по правам ребенка за период с 2017 года по настоящее время поступило более тысячи обращений, связанных с защитой прав детей-инвалидов и детей с ОВЗ. Основной вопрос заключается в обеспечении лекарственными препаратами детей с орфанными заболеваниями.