В прямом эфире TikTok соберут 100 миллионов рублей на спасение мальчика со СМА

Его цель - собрать 100 миллионов рублей на спасение годовалого Ильи Шахова с диагнозом СМА.

Эфир начнётся 31 мая в 15:00 и будет продолжаться до тех пор, пока на спасительный укол для Ильи Шахова не соберут 100 миллионов рублей. Эфир пройдет в аккаунте в TikTok

На спасение годовалого мальчика остались считанные дни, поэтому родители и волонтеры решились на беспрецедентную акцию. Илья получал поддерживающий препарат Рисдиплам и он закончится 1 июня. Малышу ни дня нельзя без этих капель и последняя надежда спасти мальчика - закрыть сбор на укол препарата “Золгенсма” стоимостью $2,2 миллиона.

“К сожалению, время не замедляет свой ход, и мне очень страшно. Страшно видеть, как твой любимый ребенок угасает... Я не хочу повторения. Однажды мы уже чуть не потеряли Илью... Для кого-то наш сын – просто ребенок на картинке в интернете, а для нас, родителей, он - смысл жизни! (...) Мечтаю, что когда закончится Рисдиплам, к этому дню 1 июня наш сбор закроется и мы будем готовиться к уколу... ”, - говорит мама Ильи Анастасия Шахова.

Силами неравнодушных семья уже собрала 50 миллионов рублей, до спасительного укола не хватает еще 100 миллионов. Единственный шанс собрать такую большую сумму за короткий срок - беспрецедентная акция и бессрочный прямой эфир. Если эфир посмотрит 1 миллион человек и каждый переведет 100 рублей, сбор будет закрыт и Илья получит шанс на жизнь.

Илья Шахов родился 26 февраля 2020 года  в городе Фролово, Волгоградской области. 25 сентября 2020 года врачи поставили ему диагноз - спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА-1). Дети с таким типом заболевания часто не доживают до 2 лет. Могут возникать дыхательные нарушения и невозможность приема пищи.

В РФ на сегодняшний день нет лечения, а только поддерживающая терапия.

Спасти Илью может препарат «Zolgensma»  - он одобрен в США и Европе  для больных СМА возрастом до 2 лет.  Его стоимость $2.2 млн . Это самый дорогой укол в мире, который может остановить болезнь. В России препарат не зарегистрирован, поэтому не предоставляется за счет бюджета. Семьи вынуждены самостоятельно собирать деньги на его покупку. Семья Ильи Шахова уже собрала 50 миллионов рублей и продолжает делать все, чтобы малыш успел получить лекарство и шанс на жизнь.

Контакт для комментариев +7 961 074 85 11 Анастасия, мама Ильи